Zoekende en niet kunnen vinden; Alzheimer

19 september 2016 (week 38 2016)

NISTELRODE - Zoekend, vragend, soms een beter moment, maar meer en meer onrustig en niet wetende, dat is Dini Manders. Alzheimer is de boosdoener. Soms is dochter Marianne gewoon dochter en soms is ze mama of zus. Schoonzoon Twan wordt ook weleens verward met haar echtgenoot en vaak wil Dini naar huis; in Heesch waar ze met haar echtgenoot woonde of naar Schaijk waar ze haar jeugd doorbracht.

Humor is de sleutel tot overleven voor de jaren die zich aaneenregen, nadat de familie Jacobs uit Nistelrode 12 jaar geleden besloot om (schoon)moeder Dini in huis te nemen. Als team zorgen Marianne, Twan, Caitlyn en Aileen voor Dini, regelmatig springen petekind Linne en (schoon)moeder Jacobs bij. Hoewel Dini een eigen ‘huisje’ heeft, aan het huis van de familie Jacobs-Manders vast, is ze een altijd aanwezige huisgenoot. Vragend en zich afvragend.

Zorg
Als Dini wakker wordt, is de kamer waar ze al jaren slaapt vreemd voor haar. Lezen is het aaneenrijgen van woorden, maar er geen verhaal van kunnen maken. Verbaal kan ze vrij goed haar dingen vertellen, maar verbanden leggen tussen haar zijn en de omgeving gaat erg moeilijk. Haar werkelijkheid strookt niet met de werkelijkheid van de ander. Marianne vindt het moeilijk om die werkelijkheid van haar moeder onderuit te halen, maar soms moet het. Boeken geven algemene handvatten, maar elke dementerende is anders en de praktijk vraagt om behoorlijk wat creativiteit. Daarom doet het team Jacobs heel veel op gevoel en is humor de reddingsboei. Als Dini lang in haar ‘werkelijkheid’ blijft hangen, springt Twan in om Dini weer over het ‘dode punt’ heen te helpen. Immers, Alzheimer is niet dat je dom of gek bent, maar ‘het’ klopt niet meer.

Ontwikkeling
In 1998 verloor Dini haar man en werd ze depressief. Met medicatie knapte ze op, maar werd nooit meer de oude. Toen de mogelijkheid zich voordeed om in een huis met aanbouw te gaan wonen bij het gezin Jacobs-Manders, greep Dini dat met beide handen aan. Het was een welkome remedie tegen de eenzaamheid. En misschien wist ze toen zelf al, dat er meer aan de hand was. Haar geheugen liet het soms afweten, maar dit werd aan haar verdriet toegeschreven. Toch werden de signalen steeds duidelijker dat het geen gewone vergeetachtigheid was. Op verzoek van Dini werd geen onderzoek gedaan om een diagnose te stellen. Dit was voor haar te bedreigend en Marianne besloot deze wens te respecteren. Het afgelopen1,5 jaar ging Dini erg hard achteruit en inmiddels is Buurtzorg ingeschakeld voor de ochtendzorg. Ook is ze ingeschreven voor het kleinschalig wonen bij Laarstede. Het wachten is nu op een datum voor opname. Gemakkelijk zal dat niet zijn. Het gevoel dat het gezin hierbij heeft is erg dubbel. Het overdragen van de zorg betekent dat ze hun vrijheid terugkrijgen. Maar tegelijkertijd is het afscheid nemen van een situatie waarin je heel hecht met een dierbaar iemand samenleeft. Hoe boos Marianne ook is op de ziekte Alzheimer, ze houdt zielsveel van haar moeder. Ze is haar al jaren ‘kwijt’, maar de hartverbinding blijft.

Marianne is dankbaar dat zij de mogelijkheid hadden om de zorg voor haar moeder op zich te nemen en alles wat eromheen zit te organiseren, ook al begint hun avond pas na 22.30 uur, als moeder in bed ligt. Voor veel mensen is er die mogelijkheid niet en is het regelen van zaken heel moeizaam. De strijd met de onmacht, het onvoorspelbare en het verdriet om de mens die er is, maar ook niet is, is dan nog zwaarder.
Ondertussen geniet Dini voorlopig nog op haar eigen kamer van André Rieu, die voor haar een werkelijkheid is en de grote held van het gezin Jacobs.

Quote: ’21 september Wereld Alzheimerdag’

Alzheimer’s – Remember me to open your eyes
Link Facebook: https://www.facebook.com/marianne.jacobs.758/posts/1037593453003287
Link YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=vKNsGww8EUA


Becoming no one
Link YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=mpnxEpRBy2g